AUDIÊNCIA PÚBLICA
Frente parlamentar dará prosseguimento a discussão sobre doenças raras
Marinella Peruzzo - MTE 8764 | Agência de Notícias - 17:23 - 15/05/2019 - Edição: Letícia Rodrigues - MTE 9373 - Foto: Guerreiro
Valdeci Oliveira (E) foi um dos proponentes do debate
Valdeci Oliveira (E) foi um dos proponentes do debate

A criação de uma frente parlamentar para buscar soluções a problemas enfrentados por pessoas com doenças raras foi um dos encaminhamentos da audiência pública realizada na manhã desta quarta-feira (15) pela Comissão de Saúde e Meio Ambiente. O debate, proposto pelos deputados Valdeci Oliveira (PT) e Luiz Fernando Mainardi (PT), reuniu, no Plenarinho da Assembleia Legislativa, autoridades de saúde, representantes do Ministério Público e da Defensoria Pública e dirigentes de entidades que atuam na área, além dos deputados Thiago Duarte (DEM), vice-presidente da Comissão, e Luciana Genro (PSOL).   

Também foi acertado entre os presentes que será agendada uma audiência com o governador Eduardo Leite e a secretária estadual da Saúde, Arita Bergmann, para reforçar demandas que já haviam sido reunidas em uma carta elaborada em audiência pública anterior, na Comissão de Cidadania e Direitos Humanos, no dia 10 de abril, e entregar projetos relacionados ao tema.

Luiz Fernando Mainardi é autor do PL 242 2015, para a criação da Política Estadual de Atenção, Diagnóstico e Tratamento às Pessoas com Doenças Raras, enquanto Luciana Genro propôs o PL 190 2019, para assegurar o direito público de acesso à informação aos registros relativos à distribuição de medicamentos de componente especial e especializado pela rede estadual de saúde.

Manifestações
O vice-presidente da Comissão de Saúde, deputado Thiago Duarte (DEM), abriu os trabalhos explicando os desafios enfrentados pelos pacientes de doenças raras e o quanto o estado gastava a mais com a chamada “judicialização” na saúde.

Luciana Genro disse que a angustiava muito perceber que, 30 dias após a audiência da Comissão de Cidadania e Direitos Humanos, o assunto estava na mesma situação e que os parlamentares tinham um poder bastante limitado para intervir no processo. A deputada também alertou para o que estaria por vir a partir da reforma previdenciária. Disse que, se aprovada, ela acabaria com a possibilidade de judicialização.

Segundo Luciana, o parágrafo 5º do artigo 195 da Constituição Federal passaria a ter a seguinte redação: “nenhum benefício ou serviço da seguridade social poderá ser criado, majorado ou instituído por ato administrativo, lei ou decisão judicial”. Ela afirmou ser contra a reforma da previdência inteira, mas que, em relação a esse artigo específico, era preciso obter apoio para derrubá-lo, inclusive daqueles favoráveis à reforma.

Valdeci Oliveira defendeu a aprovação do PL 242/2015, considerando-o fundamental para “que o Estado tivesse uma política bem definida, que contribuísse para diminuir o tempo de diagnóstico, e seguisse a Política Nacional de Atendimento às Pessoas com Doenças Raras, editada pela Portaria nº 199/2014”. Ele criticou medidas como a Emenda Constitucional 95, que congelou recursos da Saúde e da Educação por 20 anos, e o aumento da Desvinculação das Receitas da União (DRU). “Diante deste quadro de desfinanciamento das políticas públicas, quais as medidas que serão tomadas para superar o atraso no atendimento das necessidades dos usuários do SUS?”, questionou.

O deputado também apresentou um panorama da situação das pessoas com doenças raras no país. Segundo ele, trata-se de 12,6 milhões de pessoas, o que corresponde a 6% da população. Pela definição da Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando afeta até 65 a cada 100 mil pessoas. Ainda conforme dados fornecidos pelo parlamentar, estima-se entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras, no entanto este número é instável, uma vez que ocorre o acréscimo de cinco novas doenças semanalmente. "Sob esta perspectiva, as doenças raras são muito mais comuns na sociedade do que aparentemente o nome sugere", disse.

Representando a Secretaria Estadual da Saúde, Simone Amaral saudou os representantes de associações presentes afirmando ter apreço especial por elas por serem grandes multiplicadoras de informações. Ela explicou os entraves à distribuição de medicamentos e as fragilidades do sistema. Reconheceu que a compra por sequestro de valores saía muito mais cara do que se o governo a realizasse, mas que era necessária dotação orçamentária. Segundo Simone, não era possível comprar toda a demanda de uma ata, que possuía vigência de 12 meses, tampouco isso seria seguro em termos de armazenamento dos remédios. Disse ainda que quando havia dívidas com os fornecedores, estes podiam se negar a entregar os medicamentos, mas que a maioria não se negava a entregá-los, porém o fazia em parcelas.

Ela informou que havia vários medicamentos em falta, geralmente de altíssimo custo, e que a União conseguia comprá-los por valores bem menores. Citou o caso de um medicamento para hepatite C, que custava R$ 42,00 o comprimido para a União e R$ 2 mil para a Secretaria. Quanto à judicialização, disse que 72% dos casos eram de pessoas que solicitavam remédios fora da lista padronizada pelo  SUS.

Corrupção
A coordenadora do Centro de Apoio Operacional de Direitos Humanos do Ministério Público, promotora Ângela Rottuno, lamentou o nível de corrupção que atingia a saúde e se disse consternada. “É dinheiro que vem e não vai para onde deveria ir”, afirmou. “Está indo para lugares errados, com a conivência de particulares e gestores públicos, então é hora de a sociedade gaúcha repensar um pouco as suas prioridades dentro da área do SUS”, disse. Segundo a promotora, muitas vezes os problemas se deviam também à falta de conhecimento de gestores públicos no interior. Ela apontou como prioridades da sua gestão projeto para a transparência nas filas de espera e a regulação de consultas, exames e internações.

A defensora pública Regina Célia Borges de Medeiros, assessora jurídica e dirigente do Núcleo de Defesa da Saúde, disse que os pacientes recorriam à Defensoria porque não encontravam medicamentos nas farmácias do Estado ou porque os medicamentos que lhes foram prescritos não estavam nas listas padronizadas do SUS e reforçou as propostas e demandas apontadas em carta das entidades relacionadas às doenças raras.  

O médico Jonas Saute, do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, apresentou o trabalho desenvolvido pelo Serviço de Genética Médica, referência em saúde; a médica Cristina Cagliari lamentou que toda mobilização que levou à Portaria 199/2014 não havia produzido resultados para a população; Guilherme Peterson, diretor do Simers, criticou o peso da burocracia, assim como Nelson Khalil, que afirmou que o tema que os levava ali era algo que já deveria ter sido resolvido. Deu exemplo de situações dramáticas que ocorriam como a de uma jovem paciente que não estava recebendo a medicação não porque não houvesse remédio disponível, mas porque o mesmo não havia sido transportado do almoxarifado para a farmácia.

Maria Regina, que sofre de miopatia mitocondrial, trouxe experiências internacionais de sucesso que gostaria de ver aplicadas no estado. Marina Tolotti fez um relato emocionado das dificuldades enfrentadas por pacientes com epilepsia para os quais um dos tratamentos mais eficazes se daria a partir do óleo de maconha medicinal. Sobre o tema, Marcia Denardin sugeriu o documentário Ilegal, disponível no Netflix.

Também se pronunciaram em defesa dos pacientes de doenças raras a vereadora Fernanda Fernandes, de Esteio, com atuação pelos pacientes de doenças raras de pele; Isabel Oliveira, paciente de lúpus e presidente do Conselho Municipal de Saúde de São Leopoldo; Magda Veiga, da Associação Gaúcha de Doenças Inflamatórias Intestinais; Raphael Simon, da Associação de Portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria e Região; Carina Züge, da Associação Gaúcha de Distrofia Muscular; e Francisco Telles, da OAB.

Reunião ordinária
Antes da audiência sobre doenças raras, em reunião ordinária, a Comissão de Saúde e Meio Ambiente aprovou requerimento de audiência pública da deputada Sofia Cavedon (PT) para debater a terceirização da gestão do Hospital de Pronto Socorro de Porto Alegre.

Foram também nomeados os deputados Gabriel Souza (MDB), Edegar Pretto (PT), Vilmar Lourenço (PSL) e Thiago Duarte (DEM) como membros da Subcomissão para debater a situação e buscar subsídios para uma proposta de política de aterros sanitários no Rio Grande do Sul. Gabriel Souza, que foi um dos proponentes da subcomissão ao lado do deputado Edegar Pretto, será relator dos trabalhos.

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