Comissão de Cidadania e Direitos Humanos
Entidades apontam racismo institucional na descontinuidade de cuidados da doença falciforme
Francis Maia - MTE 5130 | Agência de Notícias - 15:28 - 15/12/2017 - Edição: Celso Bender - MTE 5771 - Foto: Divulgação

Os avanços alcançados na última década pela população negra na luta pela reparação de danos começam a registrar recuos na saúde, em especial no tratamento da anemia falciforme, doença genética e incurável com predominância nos afro-descentes. Ativistas do movimento negro classificam de racismo institucional o descumprimento do Programa Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme, do Ministério da Saúde, situação que aumenta a vulnerabilidade dos pacientes e seus familiares, uma vez que a enfermidade provoca severas limitações físicas e alto índice de mortalidade. O assunto foi tema, nesta sexta-feira (15), de audiência pública da Comissão de Cidadania e Direitos Humanos, presidida pelo deputado Jeferson Fernandes (PT), em parceria com a Comissão de Direitos Humanos do Senado Federal.

Documento da audiência pública, realizada no Espaço da Convergência, vai encaminhar ao secretário da Saúde, João Gabbardo, as demandas apontadas, como mudanças no atendimento pelo SAMU; a distribuição de medicamentos; campanha publicitária institucional; Hospital Dia; passe livre aos familiares dos portadores da doença; e medida judicial contra a empresa que não fornece o medicamento, além de outras questões.

O presidente do Centro Brasileiro de Estudos de Saúde/RS, Stênio Rodrigues, autor da solicitação do debate, referiu a negligência histórica do país com a saúde da população negra, em especial a doença falciforme, reconhecida há mais de um século como doença genética. Tanto o Estatuto da Igualdade Racial quanto o Programa Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias, cuja portaria é de 2005, vinham assegurando a regularidade desses pacientes no Sistema Único de Saúde (SUS) em âmbito federal, estadual e municipal, inclusive com o fornecimento do medicamento hidroxiuréia, droga alternativa ao tratamento convencional com resposta satisfatória especialmente entre as crianças e adolescentes, os maiores alvos de mortalidade: 25% deles não alcançam os cinco anos de idade devido a complicações da doença.

A redução do período de internação, que às vezes alcança seis meses, é uma das variantes positivas da disponibilidade do medicamento pela rede pública que, recentemente, foi suspensa aos quase mil pacientes do Rio Grande do Sul, denunciou Rodrigues. “Nem mesmo o antibiótico estavam entregando”, mostrando o impacto desta descontinuidade na vida dos pacientes, “as pessoas não enxergam, mas tem efeito concreto sobre a existência de alguns seres humanos, especialmente se são pretos e pobres”. Ele explicou o papel determinante do acompanhamento dado pelos agentes públicos de saúde a estes pacientes e suas famílias: “a descontinuidade fere a cidadania”.

Quebrar a invisibilidade
Também a presidente da Associação Gaúcha da Doença Falciforme, Neusa Carvalho, destacou os avanços dos cuidados da saúde pública com esta população, em especial desde 1999, quando a doença foi instituída no Teste do Pezinho. “A doença avança e recua e as condições do tratamento são definidas pelo racismo”, assegurou. Foi a partir do governo Olívio Dutra que a enfermidade ganhou visibilidade, relatou. “Não era vista fora do hospital ou das famílias, mas a partir dali todos ganharam rostos”, cobrando efetivo cumprimento das leis e portarias que regulam o atendimento na rede pública de saúde. Uma delas é a necessidade de tratamento multiprofissional e multidisciplinar, por profissionais adequadamente preparados, ciclo que vem sendo interrompido. “A doença vai trazendo intercorrências e não garante qualidade de vida sem que as pessoas tenham o tratamento específico”, salientou. No momento das crises agudas necessitam de garantia de hospital, até mesmo a modalidade Hospital Dia, reduzindo os gastos e o sofrimento, apontou. Disse que não está havendo garantia de triagem e acompanhamento das crianças. “Neste momento, o Estado não está acompanhando”, afirmou, “pelo descaso e invisibilidade da doença”.

Rede frágil
A médica hematologista Lúcia Mariano da Rocha Silla, do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, uma das referências no atendimento destes pacientes, relatou a retração no atendimento das 300 pessoas que por lá circulam nos últimos 18 meses. Do centro de referência com assistente social, psicólogo e distribuição da hidroxiureia, a falta de recursos provocou a desmobilização da equipe. Isso num momento em que os estudos internacionais, conforme apurou em recente congresso de hematologia nos Estados Unidos, mostram que as crianças tratadas desde o nascimento têm expectativa de vida com a anemia falciforme igual ao restante da população. “Este dado reforça a necessidade da implementação de uma política efetiva”, frisou a especialista, que reconhece no racismo institucional um método eficiente de retirar a prioridade da doença. No Clínicas, a Secretaria Estadual da Saúde mantém dois profissionais, um farmacêutico e um médico, "mas, sem dinheiro as ações não funcionam", lamentou. Relatou os transplantes de medula óssea realizados, inclusive alcançando a possibilidade também para os adolescentes, mas é algo restrito, uma vez que a doença exige doador direto e as famílias em geral têm apenas um filho.

O sistema integrado que fazia da rede pública uma alternativa de sobrevivência está abalado, disse a doutora. Também o Hospital Conceição, que é federal, faz atendimentos, assim como o Hospital Materno Infantil Presidente Vargas, que é municipal, numa cadeia de identificação dos recém-nascidos para depois acompanhá-los ao longo da vida. Outro problema é o SAMU, que se recusa a atender essts doentes porque estão na classificação de doença crônica e, ainda, as exigências para que os pacientes provem a cada evento crítico de que são portadores da doença. “As mortes acontecem nas primeiras 48h de qualquer crise, uma crise de dor pode matar o indivíduo por outra complicação; eles morrem rapidamente, precisam ser tratados”, desabafou. Recusados pelo SAMU, os familiares se deslocam como podem para o hospital e, lá, entram na fila e retomam o calvário de provar que são portadores da doença, esperar atendimento durante um ou dois dias suportando as dores generalizadas. Ela defendeu passe livre aos familiares de portadores da doença falciforme.

O Hospital de Clínicas tenta incluir estes pacientes nas exigências do Hospital Dia, adiantou Lúcia Mariano da Rocha, solução que aliviaria o desespero dos pacientes que é a permanência contínua nos hospitais. Esta modalidade centraliza o atendimento, os exames e a medicação, reduzindo o desgaste do paciente, explicou. Diante da escassez de recursos e o encolhimento da rede de atendimento, a profissional desabafa, “é um problema de justiça”.

Corpos negros para morrer
Celso Procópio, do Conselho Estadual de Desenvolvimento e Participação da Comunidade Negra, assegura que “é um tema que remete ao enfrentamento do racismo institucional, para saber as formulações das políticas prontas que não saem do papel”. É uma forma de racismo tão brutal, afirmou, que “o próprio paciente não procura adequadamente seus direitos, fica ansioso com seu problema, como se fosse somente ele e não a sociedade”, referindo-se também às comunidades quilombolas e “nossos guetos”, onde a doença é tratada de forma primitiva, com benzeduras, ao invés de chegar numa unidade hospitalar. “A informação é a chave de tudo”, segundo ele, que defende o enfrentamento ao racismo, “seja na porta do hospital, quando o paciente é confundido com viciado, ou na farmácia, para a dose diagnosticada de morfina”. Tudo seria diferente se funcionasse o sistema integrado, afirmou. Mas é preciso discutir o racismo institucional, “quem são os corpos que podem morrer, não vejo que o corpo negro tenha que morrer, é uma política que deve ser levada a sério”, pediu pois “a doença falciforme esmaga o corpo da pessoa”.

Pela Secretaria Estadual da Saúde, Carlos Alberto Goes revelou a precária estrutura responsável por essa política, apenas ele e outro administrativo. Ao iniciar, em 2014, desconhecia a doença. A equipe era de 15 pessoas, mas na mudança de governo, encolheu. Estuda a enfermidade, embora entenda mesmo é de gestão. “As leis existem, mas o processo é fragmentado”, lamentou. Mostrou as falhas no fluxo de informações de um hospital para outro e disse que atualmente está em busca de 25 crianças supostamente relacionadas em listagem do Ministério da Saúde com 60 crianças para medicação, das quais 35 foram encontradas e as outras “vamos procurar, algumas já descobrimos, vamos começar a medicação que está disponível, as outras vamos procurar”. Agora ele está acompanhado de outra servidora, e programa novo levantamento da medicação, uma vez que a Região Metropolitana e a Região Sul são as maiores demandas, mas outras precisam ser atendidas. Os inúmeros problemas relatados por pacientes, conforme Goes, muitas vezes só conseguem solução através do judiciário, “no momento de urgência é o único caminho”, resumiu.

A Defensora Pública Regina Borges, por meio do Núcleo de Defesa da Saúde, explicou os atendimentos realizados pelo órgão e sugeriu modificações nos critérios de liberação dos medicamentos, assim como nas exigências do SAMU. Pelo Ministério Público Federal, Ana Paula Carvalho de Medeiros disse que é preciso lutar pela efetivação dos direitos assegurados até agora pela população negra. E também sugeriu uma articulação para resolver os entraves e campanha publicitária para informar sobre a doença.

Medicamentos na justiça
Da farmácia do Estado, Simone Pacheco do Amaral explicou as regras para o fornecimento de medicação, definidas por comissão nacional a partir do Ministério da Saúde. Conforme informou, o hidroxiureia tem fornecedor único, o laboratório Bristol. Em 2016, “só conseguimos comprar por dispensa de licitação e depois de acionar o Ministério Público”, salientando que neste caso os pacientes são silenciosos, não reclamam. Em novembro, o laboratório Bristol fez entrega e a farmácia deve receber novo empenho em janeiro de 2018, mas a situação é difícil também em outros estados que enfrentam falta de medicação. Com apenas um estagiário, ela disse que quando falta ajuda “a SES recorre ao MP para as questões sobre a demanda de fornecedores exclusivos que não atendem e se omitem”. Explicou, ainda, os procedimentos adotados pelo Ministério da Saúde quando “a indústria farmacêutica não oferta o medicamento”, quando a rotina de compras é centralizada pelo Ministério. Mas o doente falciforme, como os portadores de esclerose múltipla e outras doenças, também precisa comprovar a doença para continuar o tratamento.

Famílias marcadas pela dor
Fruto da mobilização do movimento negro, um dos fatores que tem auxiliado na identificação da doença é o diagnóstico neonatal da anemia falciforme por meio do Teste do Pezinho. Através de amostra comum de sangue é feito o exame eletroforese de hemoglobinas. A doença falciforme decorre de mutações genéticas que atingem a hemoglobina, fazendo com que os glóbulos vermelhos percam a elasticidade, tornam-se enrijecidos e obstruem a passagem do sangue nos pequenos vasos, provocando microenfartos em diferentes partes do corpo. As dores constantes só são contidas com o uso de morfina, condição que faz de muitos pacientes vítimas de preconceito ao serem confundidos com usuários de drogas quando alcançam a emergência dos hospitais em busca de tratamento. A doença, muitas vezes, demora para ser identificada pela família, como contou Cláudia Lopes, que participou da audiência representando a irmã, portadora da doença há 33 anos. Até os quatro ou cinco anos, contou, a mãe amarrava faixas nos braços e pernas da menina, tentando aplacar a dor. A criança sobreviveria até os sete anos, disse um médico, mas chegou aos 15, prazo final dado por outro médico, mas ela está viva e tem dois filhos. O sofrimento, as privações e as peregrinações hospitalares marcaram a vida da família, relatou Cláudia.

Raquel Fernandes Leoti tem o único filho portador da doença. Há seis anos, ela convive com a anemia falciforme, descoberta no Teste do Pezinho. O irmão, de quatro anos, também é portador da doença. O Hospital de Clínicas é a referência dela e do pai nos cuidados com as duas crianças. Mesmo com plano de saúde privado, as crises agudas são cuidados no hospital público pela atendimento e domínio do tratamento. “Prefiro dormir sentada numa cadeira, lá sei que ele será bem atendido”, relatou. Também defendeu o Hospital Dia, “facilitaria muito”, referindo-se aos períodos que precisa interromper a frequência no trabalho para atender a doença do filho. Ela estudou os detalhes da doença, entende da medicação e sabe que o Transplante de Medula Óssea não é viável porque já decidiu que não terá outro filho.

Impossibilitado de participar da audiência pública, o senador Paulo Paim (PT) gravou vídeo dirigido aos participantes.

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