55ª LEGISLATURA
Instalada a Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Doenças Raras
Letícia Rodrigues - MTE 9373 | Agência de Notícias - 12:56 - 22/08/2019 - Edição: Marinella Peruzzo - MTE 8764 - Foto: Mauro Mello
Deputados Luiz Fernando Mainardi (PT) e Luciana Genro (PSol)
Deputados Luiz Fernando Mainardi (PT) e Luciana Genro (PSol)
Nesta quinta-feira (22), foi instalada a Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Doenças Raras, iniciativa do deputado Luiz Fernando Mainardi (PT). Parlamentares e entidades participaram do ato na sala Salzano Vieira da Cunha.
 
Mainardi explicou que a proposição da frente foi dele e dos deputados Valdeci Oliveira (PT) e Luciana Genro (PSOL), com o objetivo de estabelecer uma política estadual de doenças raras. "Esta é uma luta permanente, que busca a conscientização da sociedade como um todo", defendeu. Informou ainda que a presidência da frente terá rotatividade a cada seis meses dos parlamentares que estiverem participando.
 
Luciana Genro destacou o problema das pessoas com doenças raras no acesso aos medicamentos na rede estadual de saúde, defendendo a transparência nos processos de compra e distribuição dos remédios. Para isso, propôs o PL 190 2019, que aguarda votação na Comissão de Constituição e Justiça. A parlamentar ainda defendeu que a Frente Parlamentar estabeleça conexão com o Congresso Nacional para pautas que necessitem de legislação federal.
 
O presidente do Conselho Municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência de Porto Alegre (Comdepa), Nelson Khalil, disse que muitos dos problemas que as pessoa com doenças raras enfrentam para acessar a rede de saúde no RS não são difíceis de serem resolvidos e que muitas pessoas acabam morrendo por desatenção. Defendeu que investir no atendimento precoce dessas pessoas seria mais barato para o Estado e daria a elas mais qualidade de vida. "Com a união do Parlamento, da sociedade civil e do Executivo podemos economizar vidas", declarou.
 
Valdeci ressaltou que cada passo é importante nessa luta, lembrando da pressão que foi feita para que fosse construída uma rampa de acesso à Farmácia do Estado. Defendeu que a Secretaria Estadual da Saúde mantenha uma instância de discussão permanente com as entidades ligadas às pessoas com doenças raras, enfatizando que a distribuição dos medicamentos é a questão mais graves a ser resolvida.  
 
O chefe do Serviço de Genética do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, Jonas Saute, falou do momento extremamente crítico que as universidades públicas enfrentam, com cortes no orçamento e no financiamento de pesquisas, lembrando que o Hospital de Clínicas é um hospital-escola. Ressaltou, no entanto, que o objetivo é continuar prestando um serviço de qualidade na instituição.  
 
Também participaram os deputados Tiago Simon (MDB), Jeferson Fernandes (PT) e Sofia Cavedon (PT), além de representantes da Sociedade Brasileira de Genética Médica, OAB/RS, Defensoria Pública do Estado, Conselho Estadual da Saúde, Conselho Estadual da Pessoa com Deficiência, Cannabis Medicinal, entre outros.
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Instalação da Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Doenças Raras

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