ARTIGO
AME, esperança renovada
Issur Koch* | PP - 13:02 - 24/08/2020
Após intensa mobilização, os portadores da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tiveram notícias na última semana que renovaram a esperança no sentido de facilitar o acesso ao mais caro medicamento do mundo, o Zolgensma. Nesta quinta-feira (20), o governo do Estado atendeu nosso pedido e isentou de ICMS este remédio utilizado no tratamento dessa doença rara que afeta a medula e núcleos na base do cérebro, causando atrofia e paralisia muscular progressiva, podendo levar o paciente à morte. Por isso, uma única dose precisa ser aplicada até os dois anos de idade.

Na segunda-feira, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) havia autorizado o registro da medicação no País, o que representa um grande passo para as famílias que lutam contra o tempo para salvarem seus filhos. A partir desta medida da Anvisa, o governo poderá incorporar o remédio ao Sistema Único de Saúde, o que abre as portas para o acesso de recém-nascidos ao medicamento a partir da criação de uma política nacional de saúde.

Anteriormente, tivemos avanços significativos no sentido de baratear os custos do remédio quando, em julho, o governo Federal zerou o imposto de importação. Da mesma forma, o Conselho Nacional de Política Fazendária (Confaz) aceitou a sugestão apresentada por mim e pelo deputado federal Lucas Redecker (PSDB) para que os governos estaduais isentassem o Zolgensma da cobrança do ICMS. São medidas que auxiliam, mas não resolvem a questão central do acesso gratuito.

Para que as famílias não precisem mais realizar rifas e pedágios, como foi o caso da menina Lívia Teles, de Teutônia, para ter acesso ao que deveria ser um direito, estamos mobilizados nesta causa. No RS, esperam pela medicação Enzo Gabriel Nunes Jung, de Novo Hamburgo; Ísis Mariana Cardoso Labres, de Torres; João Emanuel Rasch Schropfer, de Lindolfo Collor; Júlia Cardoso Torres, de Santa Cruz do Sul; e o Matteo Schmitz Piccin Jardim, de Porto Alegre. Some-se à essa luta você também. Afinal, quem tem AME, tem pressa.

*Deputado estadual


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